看不見的孩子：海外殘障兒童的健康兄弟姐妹研究綜述及其對(duì)中國(guó)研究的啟發(fā)

看不見的孩子海外殘障兒童的健康兄弟姐妹研究綜述及其對(duì)中國(guó)研究的啟發(fā)

一導(dǎo)論：看不見的孩子們?cè)谀睦锩绹?guó)知名殘障者同胞研究專家Z.Stoneman（2005）曾經(jīng)說“一個(gè)社會(huì)最偉大的工作莫過于為兒童提供健康、積極發(fā)展的環(huán)境?！?0世紀(jì)70年代美國(guó)學(xué)者Grossman在這個(gè)領(lǐng)域的開創(chuàng)性研究后，社會(huì)聚焦殘障兒童保障和服務(wù)提供時(shí)，也會(huì)多問一句，這些殘障兒童背后還有誰需要政策、學(xué)術(shù)和社會(huì)服務(wù)的關(guān)注和幫助？近幾年，中國(guó)內(nèi)地對(duì)殘障兒童及其家庭的研究逐漸多起來（尚曉援，2013），研究慣常以個(gè)案為主的訪談手法，揭示了“家有殘兒”的特別家庭中的種種困境，對(duì)殘障兒童在醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會(huì)參與等領(lǐng)域進(jìn)行了較深入的探索性描述。在尚曉援教授書中，特別對(duì)母親的多重負(fù)擔(dān)做了精細(xì)的描述和分析，讓人洞悉了女性家長(zhǎng)的苦楚。不過，目前中國(guó)學(xué)術(shù)界對(duì)殘障兒童及其家庭的探索性研究中，有一個(gè)身影始終還沒在場(chǎng)，即殘疾兒童家庭中同時(shí)被撫育著健康兒童的情況。之所以會(huì)提出這個(gè)觀點(diǎn)，是因?yàn)?006年，第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查統(tǒng)計(jì)有8293萬殘障人，后經(jīng)全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)調(diào)整為8502[1]萬，這一龐大的群體涉及近2.6億人口（中國(guó)殘聯(lián)，2006），二抽數(shù)據(jù)顯示，當(dāng)年調(diào)查確診殘障的兒童占被調(diào)查兒童總數(shù)1.60%，推算全國(guó)范圍內(nèi)（不含港澳臺(tái)）0～17歲殘疾兒童總數(shù)為504.3萬人，占全國(guó)殘疾人口的6.08%。全國(guó)有殘疾人口的家庭占全國(guó)家庭總戶數(shù)的17.8%，有殘疾人的家庭戶規(guī)模為3.51人（葉奇等，未刊），這些數(shù)據(jù)說明很多殘障人士，包括殘障兒童家庭在內(nèi)，其家庭成員數(shù)并不是政府計(jì)劃生育政策后的三人核心家庭模式。這個(gè)猜想，也可以從年度殘疾人監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)中得到再次驗(yàn)證：“2012年度殘疾人家庭戶平均規(guī)模為3.3人，其中4人戶家庭比例為16.4%，5人戶及以上家庭所占比例合計(jì)為25.0%?！盵2]這兩類“大”家庭合計(jì)比例已經(jīng)達(dá)到41.4%。雖然上述數(shù)據(jù)僅是旁證，但多少可透露出殘障者家庭更加多樣和復(fù)雜的人口組成信息。西方研究證明，80%的殘障兒童家庭中養(yǎng)育多個(gè)子女，以健康兒童為主（Frank，1996），這也佐證了家有殘兒家庭中的人口組成上，中西方可能具有一些同質(zhì)性[3]。目前，中國(guó)內(nèi)地尚無較完整的家庭福利政策，包括殘障者在內(nèi)的諸多弱勢(shì)社群依賴家庭的非正式照顧，現(xiàn)有殘障兒童（特殊）服務(wù)主要聚焦于改變/改善兒童狀況，而非從家庭系統(tǒng)角度出發(fā)對(duì)家庭成員的綜合服務(wù)。西方國(guó)家對(duì)殘障兒童（各類專業(yè)性）服務(wù)需要，經(jīng)過多年探索，已經(jīng)形成學(xué)術(shù)界、社會(huì)和國(guó)家政策的共識(shí)，即服務(wù)兒童的同時(shí)，要關(guān)注家庭內(nèi)各個(gè)成員的需要，以家庭為本的設(shè)計(jì)和提供服務(wù)，維護(hù)家庭的完整和良好功能。20個(gè)世紀(jì)90年代和21世紀(jì)初對(duì)殘障兒童健康同胞的研究達(dá)到了一個(gè)研究高峰，對(duì)關(guān)注問題、研究方法、干預(yù)服務(wù)手段等文章汗牛充棟。目前殘障兒童的同胞研究已經(jīng)成為西方學(xué)術(shù)界的一個(gè)“常規(guī)”研究領(lǐng)域，形成了相對(duì)完整的研究范式，很多研究成果也已經(jīng)為政策服務(wù)界所使用，形成了研究服務(wù)實(shí)踐的良好局面。本文擬采用文獻(xiàn)綜述的方法，遴選出社會(huì)科學(xué)[4]領(lǐng)域若干西方同胞研究代表作品，初步對(duì)近年西方學(xué)術(shù)界對(duì)同胞研究進(jìn)行一些討論，擬從不同的問題點(diǎn)角度切入，描述分析海外研究的內(nèi)容特征，并結(jié)合中國(guó)內(nèi)地現(xiàn)在殘障家庭的一些特點(diǎn)，初步探索殘障兒童的健康同胞的研究對(duì)未來政策發(fā)展、服務(wù)實(shí)踐和殘健兒童共同健康發(fā)展的重要意義。二關(guān)系：家有殘兒的兄弟姐妹間的核心討論點(diǎn)西方社會(huì)對(duì)殘障兒童家庭的關(guān)注過去很長(zhǎng)時(shí)間都是集中于對(duì)母親（母親的身心狀態(tài)及其如何應(yīng)對(duì)有殘障兒童這一事實(shí)）及引申的夫妻（家庭）關(guān)系的研究，這一現(xiàn)象不難理解，因?yàn)橐粋€(gè)普通家庭中最核心的關(guān)系是夫妻關(guān)系，而殘障兒童作為一個(gè)“事件”出現(xiàn)后，肯定會(huì)家庭整體系統(tǒng)產(chǎn)生這樣或那樣的影響，這也成為了人們最初觀察殘障兒童對(duì)“關(guān)系”影響的起點(diǎn)。從父母和兒童之間正常關(guān)系被“破壞或改變”，引申出人們對(duì)一奶同胞間關(guān)系的各種興趣，在已有“家有殘兒”后的家庭關(guān)系或應(yīng)對(duì)中，經(jīng)常出現(xiàn)的主題是家庭的困難及對(duì)政策干預(yù)的需求，如1996年Dyson比較有殘障兒童和沒有這類兒童的家庭需要，家有殘兒給家庭帶來了更大的壓力，特別是在殘障兒童需要尋求上學(xué)等社會(huì)參與的時(shí)候，父母感受到的壓力會(huì)更大。2003年Dyson的研究表明，有些父母也會(huì)傾向于表達(dá)超過實(shí)際的困難，因?yàn)樗麄儗?duì)殘障兒童有很多想法，所以更會(huì)感覺其各項(xiàng)能力的缺損和照料的壓力。與普通的同胞間可能存在親密、友善和競(jìng)爭(zhēng)父母寵愛的關(guān)系不同，有殘障的兒童和他（她）的健康兄弟姐妹之間的關(guān)系，會(huì)因?yàn)樗ㄋ┑臍堈蠣顩r的存在而呈現(xiàn)更加復(fù)雜的狀況。在家庭關(guān)系的研究中，一些研究者關(guān)注“殘兒”對(duì)親子關(guān)系和同胞關(guān)系的影響差異，并通過對(duì)不同家庭成員的調(diào)查來獲得對(duì)同胞關(guān)系的多元印象，如2003年MonikaCuskelly和PatGunn對(duì)家有唐氏綜合征家庭中的同胞關(guān)系的研究，就是通過比較母親、父親和健康兒童三個(gè)不同的視角進(jìn)行的，研究發(fā)現(xiàn)，父母對(duì)這種特別的同胞關(guān)系，和普通家庭的父母對(duì)子女之間的觀察相近，但是唐氏綜合征兒童的兄弟姐妹感受則和父母不很相同，且其參與家庭照料的責(zé)任更多。在很長(zhǎng)一段時(shí)間，這類特別家庭中的同胞關(guān)系，被假設(shè)為負(fù)面和消極的，但積極的同胞關(guān)系逐漸成為了研究重點(diǎn)。如2001年ZolindaStoneman就提出，要支持同胞間在兒童期可建立起積極的同胞關(guān)系，并使這種友愛可以持續(xù)到雙方成年。在Stoneman2005年的一篇重要文章中對(duì)這一同胞關(guān)系的研究主題進(jìn)行了深入的剖析，他指出現(xiàn)有同胞研究沒有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的框架，且絕大多數(shù)研究都是在歐美文化中進(jìn)行的，他認(rèn)為應(yīng)該以普通人家庭的同胞關(guān)系做比較的基點(diǎn)，且在研究中注意到殘障的產(chǎn)生有很強(qiáng)的社會(huì)政治、經(jīng)濟(jì)因素，如和貧困之間的關(guān)聯(lián)。他主張同胞研究中要注意：一是有一個(gè)殘障同胞對(duì)健康兒童的影響；二是這些孩子之間的關(guān)系質(zhì)量；三是家庭和夫妻關(guān)系對(duì)同胞關(guān)系的影響。在他非常有名的同胞研究探索圖中，他指出文化、社群、父母養(yǎng)育、殘健同胞的各類特性以及同胞關(guān)系之間的漸進(jìn)作用和影響。特別是他認(rèn)為，對(duì)于性別和年齡以及出生順序?qū)νP(guān)系的影響現(xiàn)在受到的關(guān)注不夠等。三殘障兒童的健康同胞的感受、需要和如何為其提供支持在西方社會(huì)科學(xué)界發(fā)現(xiàn)有殘障的同胞的兒童的一些特性后，它們就不斷探索這些有特殊家庭成員的兒童，其對(duì)“家有殘障同胞”的感受、經(jīng)歷、需要及困難是什么？2004年英國(guó)的一項(xiàng)對(duì)24個(gè)家有殘障同胞的長(zhǎng)期研究發(fā)現(xiàn)，健康兒童的心態(tài)普遍良好，且認(rèn)為其殘障的兄弟姐妹是家庭中的一員，只是有些不同而已（KirstenStalker&ClareConnors，2004）。近些年，這類關(guān)注健康同胞的需要與體現(xiàn)的研究，也不斷在跨文化研究中得到一些體現(xiàn)（SeKwangHwang&HelenCharnley，2010；AnastasiaTsamparlietc.，2011）。同時(shí)從研究方法上，通過被調(diào)查者的參與或自我報(bào)告性質(zhì)的資料也逐漸得到了研究者的重視。而2000年另一英國(guó)的探索性研究也發(fā)現(xiàn)，殘障同胞給家庭中的健康兒童帶了好處，也帶來了風(fēng)險(xiǎn)，因此提出在為殘障兒童提供服務(wù)時(shí)候，服務(wù)者必須要關(guān)注其健康同胞的需要（PeterBurkeandSueMontgomery，2000）。2001年Evans等人的文章就通過“同胞支持小組”的效果研究，來審視這一支持形式是否滿足了參與活動(dòng)的同胞們的需求，這類支持小組對(duì)于健康同胞認(rèn)識(shí)同儕、提升自信和理解殘障同胞的各類行為都很有用。四殘障兒童對(duì)其兄弟姐妹的影響：積極VS消極由于研究者背景、使用的方法及具體研究的問題設(shè)計(jì)的不同，導(dǎo)致在殘障兒童對(duì)其健康兄弟姐妹的影響這個(gè)問題的研究結(jié)果呈現(xiàn)了各種答案。不過近年來，越來越多的研究證明，“家有殘兒”對(duì)其健康兄弟姐妹的影響是復(fù)雜的，積極和消極性并存的（AnnetteHames&RichardAppleton，2009；SusanL.Neely-Barnesect.，2011；SuzannahJ.FerraioliMS，2009）總之，西方社會(huì)科學(xué)界對(duì)殘障兒童的健康同胞研究，不論從內(nèi)容到方法都達(dá)到了一個(gè)相當(dāng)?shù)母叨?，不過在2005年美國(guó)知名雜志“MentalRetardation”組織的專輯中，Hodapp等人也撰文指出，現(xiàn)在殘障兒童同胞研究存在方法單一、樣本量小且不隨機(jī)、測(cè)量工具不發(fā)達(dá)、發(fā)展型和生命歷程視角缺乏、對(duì)健康同胞家庭中的地位和作用認(rèn)識(shí)不清、對(duì)非西方文化和亞文化環(huán)境下這一主題的探索缺乏研究、對(duì)殘障兒童對(duì)健康同胞的影響存在迥異聲音等諸多的不足，也一個(gè)側(cè)面說明了這個(gè)領(lǐng)域有必要繼續(xù)深入研究。五中國(guó)內(nèi)地殘障兒童家庭及其特性目前，中國(guó)的社會(huì)福利制度正在重新構(gòu)建過程中，對(duì)兒童福利已經(jīng)從過去極其有限的福利對(duì)象向適度普惠型的兒童福利政策轉(zhuǎn)型，相關(guān)主管兒童福利的部門已經(jīng)明確提出了困境兒童的概念，并指出殘疾兒童和生活在有殘疾人家庭中的兒童屬困境兒童，是未來適度普惠型兒童福利政策保護(hù)的一個(gè)重點(diǎn)。而這個(gè)初步研究的對(duì)象，生活在有殘障兒童家庭的健康兒童，是符合新政策規(guī)劃的，和殘障兒童一起都應(yīng)該在正在設(shè)計(jì)的制度和不斷完善的服務(wù)體系中得到更多的保障和服務(wù)支持。目前，國(guó)內(nèi)各類殘障兒童福利服務(wù)，是以殘障兒童本身為衡量對(duì)象的，同時(shí)參考其家庭經(jīng)濟(jì)狀況，其家庭中其他成員的需要?jiǎng)t沒有被納入考慮。同時(shí)，目前的兒童福利還顯出傳統(tǒng)上的窮盡家庭福利后才可獲得國(guó)家保障的痕跡，所以在一定程度上，我們對(duì)兒童福利制度需要不斷地改革和創(chuàng)新。六殘障兒童兄弟姐妹研究的中國(guó)意義及需要關(guān)注的問題殘障兒童的健康同胞，是和殘障兒童生活時(shí)間最長(zhǎng)，且最有可能在殘障兒童父母過世后的主要照顧者，即便未來國(guó)家保障和照料服務(wù)體系得以建立，這些健康同胞也是殘障者情感支持的主要來源和參與社會(huì)生活的主要渠道。保護(hù)和服務(wù)殘障兒童的健康同胞，對(duì)未來中國(guó)老齡化背景下的殘障者保障和服務(wù)體系的建設(shè)具有特別重要的意義。如果這些殘障兒童的同胞在生活早期，就可以得到適當(dāng)?shù)姆?wù)，可以促進(jìn)其身心健康地發(fā)展及一個(gè)和諧家庭環(huán)境的維護(hù)，增進(jìn)同胞間的感情，不僅有利于殘障兒童當(dāng)下，也會(huì)有利于殘障者成年后的生活。目前，我們的家庭制度和殘障者福利服務(wù)體系的設(shè)計(jì)，尚缺乏一個(gè)完整的家庭系統(tǒng)服務(wù)的視角，這既和我們傳統(tǒng)上認(rèn)為兒童是家庭的私產(chǎn)，且殘障是一個(gè)個(gè)體問題或家庭不幸有關(guān)，也和我們?cè)趦和＠酥良彝シ?wù)領(lǐng)域財(cái)政投入過少有關(guān)，而現(xiàn)在社會(huì)轉(zhuǎn)型過程中的社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)、家庭傳統(tǒng)組織和功能的弱化、現(xiàn)代社會(huì)要求國(guó)家保障人權(quán)等新的時(shí)代要求，也會(huì)促使中國(guó)社會(huì)對(duì)待家庭和殘障兒童政策的不斷變化。目前，適度普惠型兒童福利政策的提出和局部試點(diǎn)就是一個(gè)證明。在進(jìn)一步學(xué)習(xí)西方社會(huì)科學(xué)界對(duì)殘障兒童同胞研究的同時(shí)，有必要開始對(duì)國(guó)內(nèi)這類家庭進(jìn)行更加有規(guī)模、深入的調(diào)研，了解這類家庭結(jié)構(gòu)、人口組成、生活困難和需要、殘障兒童的狀況及需要和健康同胞的身心狀況及需要，以便為未來設(shè)計(jì)提供詳細(xì)、可信、深度的學(xué)術(shù)支持。特別是對(duì)殘障兒童健康同胞的研究，將有利于我們整合考慮未來養(yǎng)老制度、殘障者長(zhǎng)期照顧和社區(qū)生活參與等一系列制度或政策的設(shè)計(jì)、規(guī)劃和制定，節(jié)約社會(huì)成本并使其更有效率地使