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劉端祺:人為刀俎我為魚肉,晚期腫瘤患者的就醫(yī)恐懼從何而來2016-07-01中國癌癥康復(fù)與姑息治療劉端祺教授生于1944年,天津人?,F(xiàn)任中國抗癌協(xié)會(huì)副秘書長、北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科主任醫(yī)師、教授。
一位網(wǎng)友在微博上說:“從診斷為肺癌那天起,半年了,我壯碩的父親就沒過過一天好日子!先手術(shù),后放療、化療。隨著一個(gè)個(gè)療程的推進(jìn),惡心、嘔吐、疼痛、失眠很快把父親折騰得脫了形。醫(yī)生卻總是告訴我們,瘤子有縮小,治療有效果,‘不要走開,下集更精彩’?!?“我算是找到‘人為刀俎,我為魚肉’的感覺了”幾年前,也是在腫瘤防治宣傳周期間,我到一個(gè)城市參加抗癌大會(huì)。在前往會(huì)場的途中,出租車司機(jī)聽說我要去腫瘤醫(yī)院,便不無幽怨地說:“這條路我太熟了,我母親就在腫瘤醫(yī)院治了好幾年,最后落得個(gè)人財(cái)兩空,拉的‘饑荒’到現(xiàn)在都沒還清?!蔽野殉鲎廛囁緳C(jī)的這番話帶到了當(dāng)天的會(huì)議上,引起了與會(huì)者的議論和深思。
第21屆世界抗癌聯(lián)盟大會(huì)提出了這樣一個(gè)口號:“預(yù)防可以預(yù)防的腫瘤,治療可以治療的患者,通過體系加以實(shí)現(xiàn)?!边@一口號的潛臺(tái)詞,其實(shí)就是“不要在腫瘤病人身上做得太多”。
“永遠(yuǎn)不要在病人身上做得太多”。這是醫(yī)圣希波克拉底給后世醫(yī)生留下的警世恒言。事實(shí)上,過度醫(yī)療不僅傷害了患者,對醫(yī)生職業(yè)的尊嚴(yán)和本應(yīng)得到的社會(huì)尊重與信任也造成了重創(chuàng),直接使患者對當(dāng)下種種醫(yī)療行為產(chǎn)生“恐懼感”。他們在面臨尊嚴(yán)恐懼、社交恐懼、賬單恐懼之外,還存在另一種在死亡線上掙扎的“就醫(yī)恐懼”:他們知道自己將不久于人生,卻仍然不得不花費(fèi)精力,執(zhí)著地識(shí)別、規(guī)避現(xiàn)行落后的醫(yī)療理念可能給自己造成的身體傷害和精神損失。
日益發(fā)達(dá)的互聯(lián)網(wǎng)也常常傳遞出腫瘤病人的無奈。我的一位中學(xué)同學(xué)幾年前查出患有腫瘤,他臨終前給我發(fā)來一封郵件。他說:“這些年,我算是找到‘人為刀俎,我為魚肉’的感覺了。每天,我都要和來自醫(yī)院內(nèi)外的五花八門的忽悠‘斗智斗勇’。就要走到盡頭了,這樣的生活卻不值得留戀?!?/p>
一位網(wǎng)友在微博上說:“從診斷為肺癌那天起,半年了,我壯碩的父親就沒過過一天好日子!先手術(shù),后放療、化療。隨著一個(gè)個(gè)療程的推進(jìn),惡心、嘔吐、疼痛、失眠很快把父親折騰得脫了形。醫(yī)生卻總是告訴我們,瘤子有縮小,治療有效果,‘不要走開,下集更精彩’?!?/p>
當(dāng)然,如果把當(dāng)前腫瘤治療的弊端,完全歸結(jié)為醫(yī)生在利益驅(qū)動(dòng)下不計(jì)后果地實(shí)施過度治療,也是一種對復(fù)雜現(xiàn)象簡單化的偏頗解讀。實(shí)際上,過度治療并不是事情的全部和主流。畢竟,遏制過度治療是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,其根基在于改變醫(yī)患雙方乃至整個(gè)社會(huì)的理念,而改變理念比彌補(bǔ)硬件上的缺陷要復(fù)雜得多。
2“過度醫(yī)療要挑戰(zhàn)它太難,支持它又太容易”何謂過度醫(yī)療?美國心臟病學(xué)會(huì)給出的定義是:醫(yī)生違背醫(yī)學(xué)規(guī)范和倫理準(zhǔn)則,脫離病情實(shí)際需求,實(shí)施不恰當(dāng)、不規(guī)范、不道德的醫(yī)療行為。美國醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心曾直言,“過度檢查和醫(yī)療是美國醫(yī)學(xué)界面臨的最嚴(yán)重的危機(jī)”。他們預(yù)言,如果目前的趨勢保持不變,到2019年,美國衛(wèi)生保健支出將達(dá)到4.3萬億美元,占全國GDP的19.3%。盡管癌癥醫(yī)療護(hù)理的開支在國家的衛(wèi)生保健經(jīng)費(fèi)中占的比例不大,但它的成本上升非??欤瑫r(shí)隨著人口老齡化和患病人群的增加,情況會(huì)越來越嚴(yán)重。
當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)不分青紅皂白地被過度使用,帶來了很多負(fù)面影響?!凹夹g(shù)至上”盛行,醫(yī)學(xué)與人漸行漸遠(yuǎn),技術(shù)和市場“綁架”了醫(yī)學(xué)。韓啟德院士曾舉例說明了這一點(diǎn):“20年前,胃癌診斷只需440元,而現(xiàn)在基礎(chǔ)診斷需要2830元,如果運(yùn)用最高端診斷技術(shù)所需的花費(fèi)則上升至8000到1萬元;胃癌的化療從20年前的每人次平均100元提高到現(xiàn)在的15050元。雖然診斷的精度提高了,化療的副作用減輕了,但調(diào)查顯示,胃癌5年生存率并沒有顯著提高?!?/p>
2010年4月,美國食品和藥物管理局正式批準(zhǔn)了一種腫瘤生物治療藥物,臨床應(yīng)用的統(tǒng)計(jì)學(xué)結(jié)果顯示其只能延長病人4.1個(gè)月的生存壽命,卻要付出約合人民幣30萬元的高昂代價(jià)。該公司印發(fā)的藥品宣傳彩頁有一個(gè)醒目且誘人的標(biāo)題——“腫瘤治療從此走向新時(shí)代”。難怪一個(gè)由世界衛(wèi)生組織支持的國際研究小組要警告說:“目前醫(yī)學(xué)的發(fā)展是在全世界創(chuàng)造供應(yīng)不起的、不公正的醫(yī)學(xué)?!?/p>
我國衛(wèi)生主管部門也曾指出,過度治療和不當(dāng)治療極大地增加了全民醫(yī)療支出,普遍存在著“人生最后一年甚至一個(gè)月,花掉一生80%醫(yī)藥費(fèi)”的狀況。商業(yè)追求利潤的本能、廣大群眾對醫(yī)學(xué)的誤解、醫(yī)務(wù)人員對高科技的盲目崇拜,全方位地增強(qiáng)了過度醫(yī)療的吸引力。就像美國達(dá)特茅斯學(xué)院教授蓋博·維奇說的,“過度醫(yī)療要挑戰(zhàn)它太難,支持它又太容易”。
3在抗癌過度的同時(shí),對姑息支持、生命關(guān)懷遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足今天之所以提出腫瘤的“適宜治療”理念,還因?yàn)樵趯^度醫(yī)療一邊倒的詬病中,與過度治療同樣嚴(yán)重存在的“治療不足”和“治療缺位”被忽略了。目前腫瘤治療的現(xiàn)狀是:在抗癌過度的同時(shí),對姑息支持、生命關(guān)懷遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足;對“身”處置過度,對“心、靈、社”關(guān)注不足。
從醫(yī)療資源的分配上,現(xiàn)行的主流醫(yī)療模式和醫(yī)療制度,把醫(yī)生的大部分時(shí)間和精力“固定”在住院的“有治療價(jià)值”的腫瘤患者身上,使腫瘤醫(yī)生實(shí)際上面對的只是占5%~10%,甚至更低比例的“小眾”患者群體。對已完成抗腫瘤治療的潛在治愈者、帶瘤生存者和處于疾病緩解、觀察期的那些“沒有治療價(jià)值”的腫瘤患者,他們實(shí)際上是一個(gè)龐大的“失醫(yī)者”群體。腫瘤醫(yī)生該如何承擔(dān)起這個(gè)潛在的醫(yī)學(xué)責(zé)任?這在國內(nèi)外都鮮有成熟經(jīng)驗(yàn)可循,也無政策制度為據(jù)。
腫瘤病因機(jī)體內(nèi)外環(huán)境的多元性、癌基因的多樣性、腫瘤病理形態(tài)的異質(zhì)性、手術(shù)和放療的局限性、藥物治療中的多藥耐藥性、患者心理素質(zhì)和社會(huì)狀況及基礎(chǔ)疾病的復(fù)雜性、醫(yī)生觀念的片面性以至知識(shí)結(jié)構(gòu)的單一性等,常使腫瘤治療顯得無定力、無層次——或者“一條道走到黑”,“生命不息,抗癌治療不止”;或者左顧右盼,拿捏不準(zhǔn)患者是否獲益的“治療拐點(diǎn)”、治療重點(diǎn)應(yīng)否轉(zhuǎn)移;或者干脆放任,將其邊緣化而無人問津。
上世紀(jì)50年代初,科學(xué)大師愛因斯坦面對科學(xué)技術(shù)的突飛猛進(jìn),曾憂心忡忡地指出:“這是一個(gè)手段日臻完善,但目標(biāo)日趨紊亂的時(shí)代”。這句話再貼切不過地描述了當(dāng)前腫瘤治療的窘境。
顯然,要走出這種窘境,首先應(yīng)當(dāng)明確治療的目標(biāo),而患者的需要和期盼就是腫瘤醫(yī)生的努力目標(biāo)和方向。一位患者在得知自己“晚期腫瘤”診斷的第二天對我說:“過去的24小時(shí)是濃縮了我生命的一天——我回顧了一生,以倒計(jì)時(shí)的方式規(guī)劃了未來。我對即將開始的治療充滿期待,希望得到最好的治療,但我也做好了不測的準(zhǔn)備?!?/p>
4腫瘤治療的療效和預(yù)后雖然難以預(yù)期,但目標(biāo)不能紊亂對腫瘤進(jìn)行“適宜治療”固然是一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)問題,但同時(shí)也是一個(gè)腫瘤工作者如何看待生命、如何看待患者的倫理道德問題,還是一個(gè)如何看待理論和實(shí)踐關(guān)系的哲學(xué)問題。對生命、對患者、對實(shí)踐的深刻認(rèn)知和尊重,有助于我們從根本上堅(jiān)定對所有腫瘤患者既不缺位也不過度,進(jìn)行“適宜治療”的信念。
我們常說,腫瘤醫(yī)生有兩大任務(wù)——延長患者的生命和減輕患者的痛苦。但這似乎又是不夠的,醫(yī)生的良知和職業(yè)素養(yǎng)應(yīng)當(dāng)表現(xiàn)在不只是簡單地讓患者生存,更要追問這是何種生存。在延續(xù)生命和肉體無痛苦之上,還應(yīng)有一種更高的追求,那就是人類本能的對精神生活和物質(zhì)生活質(zhì)量,即幸福生活的共同追求。
社會(huì)對腫瘤醫(yī)生的職業(yè)要求是:以善良憫人之心,給患者的生命注入新的活力,肩負(fù)起做幸福感的傳遞者和幸福夢的“圓夢人”的責(zé)任,鍛造并賦予一個(gè)生命以嶄新的面貌,哪怕這個(gè)生命將不久于人世。
這也應(yīng)該成為醫(yī)生的職業(yè)操守——發(fā)自內(nèi)心地對生命和對患者的尊重。因?yàn)椋?dāng)我們僅以生命的長度衡量患者的生命時(shí),這個(gè)生命是躺著的線段;當(dāng)我們關(guān)注到患者肉體無痛苦時(shí),這個(gè)生命是一個(gè)可見的平面;只有我們關(guān)注到患者的方方面面,關(guān)注到他生活的“幸福度”時(shí),這個(gè)生命才能站立起來,成為一個(gè)鮮活的具體的人。
醫(yī)學(xué)是一門實(shí)踐性很強(qiáng)的科學(xué),腫瘤治療尤其如此。當(dāng)前,對中晚期腫瘤的治療手段繁多,良莠難分,效果迥異。在如此“亂世”之中,醫(yī)生的頭腦應(yīng)保持冷靜——腫瘤治療的療效和預(yù)后雖然難以預(yù)期,但目標(biāo)不能紊亂。
“幫助病人幸福地活著”應(yīng)當(dāng)成為我們在不斷的探索和實(shí)踐中,始終如一的不懈追求。為了達(dá)到這一目的,十幾年來,不少國家和地區(qū)針對不同腫瘤
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