炎癥性腸病患者生存質(zhì)量的研究進(jìn)展

炎癥性腸病患者生存質(zhì)量的研究進(jìn)展

感染性腸?。╥bd）是一種非特異性腸炎（cs），病因不明。IBD在西方國家相當(dāng)常見,多發(fā)于青壯年,亞洲國家IBD發(fā)病率低于西方國家。國內(nèi)過去一直認(rèn)為本病少見,然而近10年來該病的發(fā)病率有明顯增高的趨勢,尤其是UC,已有較多的文獻(xiàn)指出IBD在我國已不是罕見病,而是慢性腹瀉的主要病因之一。由于炎癥性腸病的病因和發(fā)病機(jī)制未完全明確,現(xiàn)在仍缺乏可靠的特效治療方法,IBD的治療目標(biāo)強(qiáng)調(diào)控制發(fā)作、維持緩解和改善患者的生存質(zhì)量。國外,尤其西方國家對IBD患者的生存質(zhì)量研究較多,并將其作為評價(jià)各種治療和干預(yù)效果的指標(biāo),而國內(nèi)尚無這方面的研究報(bào)道。1生活質(zhì)量差異炎癥性腸病的病因未明,病程冗長,對不同患者治療的效果差異較大,癥狀反復(fù)發(fā)作,而且患者的發(fā)病年齡多在30歲以下,疾病往往將伴隨其一生,長期的疾病對患者的生理、情感、功能狀態(tài)、社會(huì)能力和他們的人生觀等方面發(fā)生影響。國外已有調(diào)查研究表明:IBD患者認(rèn)為疾病對他們的生理健康、情緒、社會(huì)功能和狀態(tài)都有影響。Joachim和Milne研究指出,在他們研究中(n=80)42%的IBD患者認(rèn)為疾病嚴(yán)重地影響了他們對生活的滿意感。Love等用針對IBD的生活質(zhì)量改良問卷對182名IBD患者和100名正常人群進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果表明所有IBD患者生活質(zhì)量均明顯下降,且較正常對照組的生存質(zhì)量低。Kinash等的另一項(xiàng)調(diào)查指出與正常人群相比,大部分的IBD患者感覺疾病對他們的日常生活有輕到中度的影響,而疾病給他們帶來最大的影響是情緒上的焦慮、被淘汰感、睡眠、休息,以及正常的休閑和娛樂。Pace等對IBD患者與腸易激綜合征(IBS,一種功能性消化道疾病,以腹瀉、便秘等腸道癥狀為主訴,原因主要與精神心理因素有關(guān))患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量進(jìn)行比較。他們運(yùn)用SF-36、SCL-90、Holm&Raheschedule(一種測量壓力性生活事件的量表),對80名IBD患者(26名UC,54名CD)及85名IBS進(jìn)行了測量對比。結(jié)果發(fā)現(xiàn)兩組患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量與意大利常模比較均下降,且下降的程度相似,(IBS組患者SF-36分值為58.2±16.1,IBD分值為56.4±22.3,P>0.05)。且兩組SCL-90分值的差別也沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。相反,IBS患者近期嚴(yán)重壓力性生活事件分值比IBD患者高,差異有顯著性。但也有學(xué)者認(rèn)為兩種患者的生存質(zhì)量有較大的不同,IBD患者都有更嚴(yán)重的腸道及全身癥狀,其生存質(zhì)量比IBS低。由此可見,目前,對IBD患者的生存質(zhì)量仍存在異議。研究結(jié)果的不同,可能與研究者選擇的IBD患者的病期、病情、治療有效與否、患者自身的心理、社會(huì)情況不同有關(guān),也可能是由于研究者所選擇的測量工具不同。2iiibdq量表信效度和信度效度目前在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,生存質(zhì)量的測量工具主要分為兩大類:一類是一些普適性的生存質(zhì)量量表,如世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表(WHOQOL)、MOSSF-36、生活質(zhì)量綜合評定問卷等。這一類量表并不針對某種特殊疾病的病人,可適用于不同的人群,了解一般人群的綜合健康狀況,甚至作為一種綜合的社會(huì)經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療衛(wèi)生指標(biāo)。另一類是針對某一種特殊疾病患者生存質(zhì)量的測量工具,如肝癌患者生存質(zhì)量量表、肺癌患者生存質(zhì)量量表等。近年來,國外文獻(xiàn)有多篇關(guān)于IBD患者HRQOL的報(bào)道,主要集中于IBD患者HRQOL評價(jià)的工具,即IBD問卷(IBDQ)的制定及其信度和效度評價(jià)。大量研究證實(shí)IBDQ是IBDQ患者HRQOL的一個(gè)很好的評價(jià)工具。近年,我國周璐等人已將IBDQ譯為中文版,為正確評價(jià)我國IBD患者的生存質(zhì)量提供了較好的工具。2.1IBDQ問卷IBD的專用量表有許多版本,其中以加拿大學(xué)者Gordon等于1989年設(shè)計(jì)的量表應(yīng)用最廣,其量表的信度和效度評價(jià)最為完整。該量表包括32個(gè)定性和半定量的問題,測量IBD患者生活的4個(gè)方面——腸道癥狀(10個(gè)問題)、全身癥狀(5個(gè)問題)、情感能力(12個(gè)問題)、社會(huì)能力(5個(gè)問題)?？偡衷?2~224之間,分值越高,生存質(zhì)量越好。針對IBDQ量表質(zhì)量的評價(jià)(包括多中心雙盲隨機(jī)對照研究)證實(shí)IBDQ具有良好的信度和效度。Ivrine等的研究選擇了305例CD患者,其病情穩(wěn)定均至少6w,所有患者根據(jù)CD活動(dòng)指數(shù)(Crohndiseaseactivityindex,CDAl)分為2組(CDAI≤150組193例,CDAI>150組112例),所有患者至少每2個(gè)月評價(jià)1次IBDQ和CDAI,持續(xù)至少18個(gè)月。研究結(jié)果為:IBDQ總分與CDAI呈高度相關(guān)。CDAI≤150組和CDAI>150組IBDQ值差異有顯著性。CDAI>150組的IBDQ各單項(xiàng)積分(包括腸道、全身、情感、社會(huì)4個(gè)單項(xiàng))均較CDAI≤150組顯著降低,腸道癥狀單項(xiàng)積分關(guān)系數(shù)最好,社會(huì)和情感的單項(xiàng)積分相關(guān)性最低。在研究的過程中,發(fā)生病情惡化者較病情穩(wěn)定者的IBDQ直線回歸斜率有明顯變化。需要外科治療的患者,其IBDQ分值低(0.30<|r|<0.56)。Konig等在歐洲范圍內(nèi)對152例IBD患者(123例CD和29例UC)重復(fù)了上述試驗(yàn)研究,其結(jié)果顯示IBD與CDAI呈正相關(guān),與Ivrine的結(jié)果一致。英國學(xué)者對其英國版IBDQ進(jìn)行了信度和效度的論證,結(jié)果顯示在量表的4個(gè)方面中,腸道癥狀的Cronbach’salpha系數(shù)為0.85,情感能力為0.94,全身癥狀為0.81,社會(huì)能力為0.87,均高于0.7,各個(gè)維度的重測信度為0.87~0.97之間;標(biāo)準(zhǔn)關(guān)聯(lián)效度:IBDQ與SF-36量表,除外生理功能方面的7個(gè)維度的相關(guān)系數(shù)均達(dá)0.5以上。日本學(xué)者Hashimoto等的研究也指出IBDQ日本版量表的信度和效度均較好:腸道癥狀的Cronbach’salpha系數(shù)為0.77,情感能力為0.87,全身癥狀為0.79,社會(huì)能力為0.76;IBDQ與SF-36的pearson相關(guān)系數(shù)為0.65。近幾年,加拿大、荷蘭、希臘、韓國等學(xué)者分別論證了其各自國內(nèi)版本的IBDQ具有良好的信度和效度。3影響胃腸病生存質(zhì)量的因素3.1ip-1的男性受害者年齡是生存質(zhì)量的影響因素,Greth研究報(bào)道指出年輕IBD患者比年老患者的生存質(zhì)量低,表現(xiàn)為年輕患者感覺受到更多的腸道癥狀折磨的痛苦。國外有研究發(fā)現(xiàn),IBD女性患者,尤其是年輕女性患者比男性的生存質(zhì)量要差,另一項(xiàng)研究認(rèn)為IBD患者活動(dòng)期出現(xiàn)的焦慮評分的增高,主要在女性病人表現(xiàn)明顯,而在男性病人差異不顯著。國內(nèi)有關(guān)慢性疾病的生存質(zhì)量的研究認(rèn)為,女性患者比男性患者的生存質(zhì)量低,原因與男女在生理、心理和自身要求不同有關(guān),并認(rèn)為女性情感比較敏感、豐富細(xì)膩,而男性則相對比較大度開朗,這可能是造成女性生存質(zhì)量低的緣故。3.2生理因素生理因素中患者的腸道癥狀、全身癥狀、病情嚴(yán)重程度與病期都有可能影響患者的生存質(zhì)量。3.2.1疼痛是選擇第二受害者的一般主訴不少患者由于持續(xù)的腹瀉、排粘液血便,甚至于稍有增加腹壓的動(dòng)作就出現(xiàn)排便,而不得不終日臥床,嚴(yán)重影響了日常的生活和工作。有的患者則因?yàn)楹ε抡也坏綆蚺K內(nèi)褲,而取消了正常的社交和娛樂活動(dòng)。腹痛則是IBD患者的另一常見主訴。有文獻(xiàn)報(bào)道疼痛可影響生存質(zhì)量的4個(gè)領(lǐng)域:生理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域。腹瀉和腹痛會(huì)導(dǎo)致患者睡眠質(zhì)量的下降,表現(xiàn)為半夜經(jīng)常起床排便,或由于腹部的絞痛而無法入睡。長期的睡眠紊亂,會(huì)引起患者的焦慮、抑郁情緒。3.2.2疲勞狀況與患者生存質(zhì)量關(guān)系IBD就如其它慢性疾病一樣,疲乏是患者常有的主訴。Minderhoud等人對IBD患者緩解期的疲乏的發(fā)生率和嚴(yán)重程度進(jìn)行了評估,并進(jìn)一步運(yùn)用IBDQ與多維度的疲勞問卷(MFI)研究了疲乏與患者生存質(zhì)量關(guān)系。結(jié)果顯示:有40%的IBD患者(n=80)承受著疲乏的折磨,IBDQ的分值與MFI的分值呈負(fù)相關(guān)(r=0.735,P<0.001)。說明IBD患者的疲乏對生存質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)性影響。3.2.3活動(dòng)期和緩解期對患者生存質(zhì)量的影響IBD活動(dòng)期中,患者的腸道癥狀如:腹瀉、便血、腹痛、疲乏等癥狀對患者的生存質(zhì)量有影響。但學(xué)者們有爭議的是“IBD患者的生存質(zhì)量是否僅在活動(dòng)期受影響,還是在緩解期也受到影響?”Casellas等應(yīng)用IBD健康問卷對炎癥性腸病的HRQOL的研究后發(fā)現(xiàn):不管活動(dòng)期還是緩解期,患者的生存質(zhì)量均較正常人群低,而活動(dòng)期在患者HRQOL的各個(gè)維度得分均顯著低于緩解期患者。然而,Hjortswang等在運(yùn)用SF-36和總體幸福感量表對300名UC患者的生存質(zhì)量的進(jìn)行研究后,指出患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量在心理因素和社會(huì)因素方面受到主要的影響,生理方面所受的影響較少。且復(fù)發(fā)期病人的生存質(zhì)量并不比緩解期患者低。3.3心理和行為因素3.3.1疾病復(fù)發(fā)的次數(shù)50年代,許多醫(yī)生認(rèn)為炎癥性腸病是精神心理性疾病。盡管這種觀點(diǎn)已不被大多數(shù)學(xué)者所認(rèn)同,但目前仍有學(xué)者認(rèn)為緊張可誘導(dǎo)IBD復(fù)發(fā)。Duffy等前瞻性隨訪了124例IBD患者,監(jiān)測其為期6個(gè)月的生物學(xué)和行為特性,結(jié)果顯示緊張的個(gè)體比非緊張的個(gè)體復(fù)發(fā)率高出2倍以上。該小組隨后的研究結(jié)果還表明,緊張導(dǎo)致的疾病復(fù)發(fā)常在第4~6周以內(nèi)。Mittermaier等在為期18個(gè)月、包括60名IBD患者的追蹤性研究中發(fā)現(xiàn):伴有焦慮的抑郁情緒影響IBD患者的健康相關(guān)生存質(zhì)量,并可能引起IBD病情的惡化。而Bitton等對60名UC患者經(jīng)過1年的追蹤研究,結(jié)果顯示:除去年齡、性別和患者過去疾病復(fù)發(fā)的次數(shù)的影響,更多近期的引起患者壓力感的生活事件與IBD的惡化時(shí)間提早有關(guān)。但也有研究指出并沒有證據(jù)表明引起壓力的生活事件、焦慮或抑郁與疾病的復(fù)發(fā)存在相關(guān)性。如另一項(xiàng)研究通過對活動(dòng)期和緩解期患者的心理情況進(jìn)行對比,認(rèn)為活動(dòng)期出現(xiàn)的焦慮評分的增高只在女性病人表現(xiàn)明顯,而在男性病人差異不顯著。3.3.2患者情緒管理的意義Joff等人認(rèn)為,應(yīng)對是個(gè)體對現(xiàn)實(shí)環(huán)境變化有意識、有目的和靈活調(diào)節(jié)的行為。應(yīng)對的主要功能是調(diào)節(jié)應(yīng)激事件的作用,包括改變對應(yīng)激事件的評估,調(diào)節(jié)與事件有關(guān)的軀體或情感反應(yīng)。IBD往往是伴隨患者終身的慢性病,患者必須學(xué)習(xí)應(yīng)對慢性、反復(fù)發(fā)作的各種癥狀和并發(fā)癥。包括處理可能使癥狀惡化的生活壓力,而盡量維持緩解期,以及控制由于對惡化期的無能為力感所引起的焦慮。良好的應(yīng)對方法將使患者能更好地去適應(yīng)這種疾病。Lazarus&Folkman等指出患者的良好應(yīng)對方式有可能改善他們的生存質(zhì)量。對疾病有良好應(yīng)對能力的患者往往有更好的依從性,也可能對患者的免疫系統(tǒng)有更好的調(diào)節(jié)作用。Dianne等的研究表明,針對情緒的應(yīng)對方式對炎癥性腸病患者的健康、功能及自我感覺良好方面起著重要的作用。但Kinash等指出:運(yùn)用針對情緒應(yīng)對方式的患者與針對問題應(yīng)對方式者相比,前者較后者感覺疾病對其影響更大,這些影響包括情感、生理、社會(huì)功能等方面。所謂針對情緒的應(yīng)對方式指病人在思想上或行動(dòng)上的目的是為了減輕情感上的壓力。而針對問題的應(yīng)對方式,是指通過主動(dòng)獲得信息或抑制沖動(dòng)、不成熟的行為,來解決或改善現(xiàn)有的困境。而David等在IBD術(shù)后患者的生存質(zhì)量研究中指出,低生存質(zhì)量組的術(shù)后患者更多地采用消極的應(yīng)對方式,如:自我控制、自責(zé)、逃避的方式。3.4社會(huì)支持的作用IBD患者除了生理方面的問題,還要面對無數(shù)的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面的問題。Decker等指由于糖皮質(zhì)激素治療引起的負(fù)作用,如滿月臉、多毛癥、痤瘡、失眠、體重增加和結(jié)腸切除等原因,會(huì)引起患者相應(yīng)的情緒問題,包括孤獨(dú)感、無助感,由于不能控制正常生理功能而產(chǎn)生害怕別人的反應(yīng)、犯罪感和自責(zé)感等,從而害怕與人交往,導(dǎo)致許多患者在日常生活、旅行及飲食方面改變了他們原有的習(xí)慣;CD患者在其工作、娛樂、人際和性關(guān)系中經(jīng)常受到影響,接近半數(shù)患者因?yàn)榧膊〉木壒识淖兞怂麄冊械穆殬I(yè)選擇、工作負(fù)荷以及作息時(shí)間,只有極少數(shù)CD患者與健康人一樣能從事正常職業(yè)。Boise等認(rèn)為社會(huì)支持可能是提高慢性疾病患者生存質(zhì)量的一種途徑,因?yàn)樯鐣?huì)支持對患者疾病的適應(yīng)能力和應(yīng)對方式方面有著正性的影響作用。Cassell指出社會(huì)壓力對神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)產(chǎn)生影響,增加患者對疾病的易感性。有較好的社會(huì)支持的人們可能因此對疾病的抵抗力較強(qiáng),或能更好地應(yīng)對疾病的惡化期;反之,社會(huì)支持需要不能得到滿足的人,則更易患病、病程延長或病情加重。除了家庭對患者的支持作用,IBD社會(huì)支持小組被認(rèn)為對幫助病人及其家庭應(yīng)對IBD所帶來的情緒障礙和生活方式的改變有著特別的效能。4炎癥性腸病房的生存質(zhì)量目前國內(nèi)對IBD的研究局限于疾病的病