兒童孤獨(dú)癥親職壓力的測(cè)量

兒童孤獨(dú)癥親職壓力的測(cè)量

孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力也稱為抑郁，是一種綜合性的疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性,一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)。親職壓力是父母在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力,即父母親在履行其角色和任務(wù)時(shí),受到個(gè)人本身人格特質(zhì)、子女特質(zhì)、親子互動(dòng)關(guān)系或者是家庭及其他情境因素的影響,而感受到的壓力程度。當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子是孤獨(dú)癥兒童時(shí),整個(gè)家庭都將面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)。孤獨(dú)癥兒童的父母相比健全兒童的父母感受到更高程度的親職壓力。自從第一例孤獨(dú)癥被發(fā)現(xiàn)之后,國(guó)外研究者在積極探索孤獨(dú)癥發(fā)病原因和治療方法的同時(shí),也對(duì)孤獨(dú)癥父母的親職壓力進(jìn)行了關(guān)注。而國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注也越來(lái)越多,但對(duì)于孤獨(dú)癥兒童父母的研究?jī)H僅涉及到心理健康,往往忽略了孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的研究現(xiàn)狀進(jìn)行系統(tǒng)介紹,并對(duì)未來(lái)研究做出展望,希望可以對(duì)以后的研究提供參考。1關(guān)于研究現(xiàn)狀目前關(guān)于孤獨(dú)癥兒童親職壓力水平的研究主要集中在孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平及其影響因素和測(cè)量工具三個(gè)方面。1.1孤獨(dú)癥兒童父母職壓力國(guó)外對(duì)于孤獨(dú)癥父母親職壓力的研究現(xiàn)狀呈現(xiàn)點(diǎn)面結(jié)合的動(dòng)態(tài)特征。研究者以父母為研究重點(diǎn),通過(guò)與其他人群的對(duì)比進(jìn)行研究。與孤獨(dú)癥兒童父母進(jìn)行對(duì)比的研究對(duì)象包括健全兒童父母、其他特殊兒童父母以及不同嚴(yán)重程度的孤獨(dú)癥兒童父母。國(guó)外許多研究結(jié)論趨向一致,認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的父母面臨著較大的親職壓力。Pisula通過(guò)孤獨(dú)癥兒童父母與唐氏綜合征兒童父母的對(duì)比研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力高于唐氏兒童父母的親職壓力,孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力也高于身體殘疾及其他發(fā)育遲緩和精神障礙兒童的父母。Eisenhower和Blacher的研究也證明了這一點(diǎn),他發(fā)現(xiàn)相對(duì)于智障、腦癱或其他智力精神障礙的兒童父母,孤獨(dú)癥兒童的父母有更多的行為適應(yīng)不良問(wèn)題和感受到更高程度的壓力。Dunn和Burbine研究發(fā)現(xiàn),相對(duì)于健全兒童父母和其他殘疾兒童父母,孤獨(dú)癥兒童父母更易遭遇抑郁、婚姻危機(jī)、社會(huì)隔絕等健康損害的問(wèn)題。Mori和Smith通過(guò)對(duì)孤獨(dú)癥與阿斯伯格癥兒童父母的比較研究,發(fā)現(xiàn)并不是癥狀嚴(yán)重兒童父母的親職壓力更大,阿斯伯格癥兒童父母的親職壓力明顯比其他孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力更高。研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥兒童的父母親在親職壓力的感知方面存在差異,Esdaile和Greenwood以障礙兒童與無(wú)障礙兒童的父母親為研究對(duì)象,使用長(zhǎng)式親職壓力量表作為研究工具,研究發(fā)現(xiàn)父親與母親在親職壓力的兒童困難上未達(dá)顯著差異。父母親的性別只有在父母層面中的角色限制、沮喪等方面的得分上呈顯著差異。Keller和Honing的研究也證明了父母的差異,他發(fā)現(xiàn)社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位對(duì)父親的壓力并未造成直接影響,但是卻與母親的壓力顯著負(fù)相關(guān)。有可能是母親在照料兒童中承擔(dān)著更大的責(zé)任,所以孤獨(dú)癥兒童母親比父親所受的壓力更為顯著。Dabrowska研究表明,孤獨(dú)癥兒童的父母比其他兒童父母感受到更高的親職壓力,但是母親往往比父親的親職壓力水平更高。相較于國(guó)外研究,國(guó)內(nèi)對(duì)于孤獨(dú)癥兒童父母的研究大多集中在心理健康方面,極少涉及到親職壓力的研究。秦秀群和蘇小茵等人使用親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表對(duì)孤獨(dú)癥父母的親職壓力進(jìn)行調(diào)查,研究表明,在親職愁苦、困難兒童兩個(gè)維度和親職壓力總體水平上,孤獨(dú)癥兒童母親得分高于父親,而在親子互動(dòng)失調(diào)上,父親和母親則無(wú)差異,提示孤獨(dú)癥兒童母親自身的因素和兒童的特質(zhì)給母親帶來(lái)更大的親職壓力。李媛和方建群與其研究一致,并發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力與其人格特質(zhì)相關(guān)。唐春和秦秀群等通過(guò)對(duì)阿斯伯格癥兒童父母親職壓力的研究發(fā)現(xiàn),提高兒童社會(huì)能力和矯正兒童問(wèn)題行為可降低母親親職壓力。陳沃聰?shù)葘?duì)香港特殊兒童母親親職壓力研究發(fā)現(xiàn),特殊兒童母親親職壓力總分、特殊兒童自身6項(xiàng)因素對(duì)母親構(gòu)成的親職壓力、特殊兒童母親個(gè)人因素導(dǎo)致的親職壓力總分都高于健全兒童母親。1.2影響家庭收入及子女?dāng)?shù)量的因素Abidin指出親職壓力將會(huì)造成不良的親子互動(dòng)關(guān)系,個(gè)體所感受到的親職壓力一方面與孩子本身有關(guān),另一方面與照顧者的自身因素如情緒、健康等條件有關(guān),也就是說(shuō)要看孩子本身癥狀和照顧者自身?xiàng)l件互動(dòng)的結(jié)果。影響孤獨(dú)癥兒童主要照顧者親職壓力的因素來(lái)自多方面,如照顧者年齡、性別、教育程度、婚姻狀況等,但研究結(jié)果不盡一致。Jordan研究則發(fā)現(xiàn)年齡大的母親比年輕母親壓力大。相反的,Lewis和Lamb指出年輕母親的壓力高于年紀(jì)較大的母親。更有研究表明:30歲以下及31~35歲母親的家人互動(dòng)關(guān)系壓力比36~40歲的母親大。此外母親的文化程度、家庭收入及子女?dāng)?shù)量都會(huì)影響親職壓力的水平。有研究表明母親受教育的程度越高,親職壓力就越低。任文香的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭經(jīng)濟(jì)收入越低,親職壓力就越高。子女?dāng)?shù)不同親職壓力也不同,越多的子女感受的壓力越大。也有相反的研究結(jié)果,認(rèn)為獨(dú)生子女家庭承受的親職壓力更大。Amato認(rèn)為不同的家庭結(jié)構(gòu)有不同的親職壓力,他的研究表明在單親家庭中,由于單親家庭的經(jīng)濟(jì)壓力及角色負(fù)荷較重,常常為了賺錢而與子女相處的時(shí)間少,從而影響親子間的互動(dòng)時(shí)間。影響孤獨(dú)癥兒童主要照顧者親職壓力的另一重要因素是兒童的情緒行為問(wèn)題及患病的嚴(yán)重程度。如Schuntermann對(duì)影響孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力的原因進(jìn)行了探討,他認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童嚴(yán)重的行為障礙、冷漠的情感反應(yīng)都造成了父母沉重的照料負(fù)擔(dān),讓孤獨(dú)癥兒童父母承受更多的壓力。Hastings指出兒童的行為問(wèn)題造成母親的親職壓力增加,親職壓力的增加反過(guò)來(lái)又影響教養(yǎng)方式,然后反作用到患兒的問(wèn)題行為。Rodrigue和Morgan等人對(duì)母親的心理問(wèn)題和遇到的社會(huì)困難進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),缺乏專業(yè)幫助、無(wú)法減輕的教養(yǎng)責(zé)任、孤獨(dú)感與孤立感及孩子進(jìn)步太慢、個(gè)人困難包括身體健康狀況不良、情緒低落、無(wú)個(gè)人時(shí)間、教養(yǎng)自我效能感差、對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂、家庭生活受到影響以及其他心理社會(huì)問(wèn)題是導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童母親心理壓力不斷增加的原因。1.3測(cè)量母壓的工具研究者常使用以下四種工具測(cè)量親職壓力:1.3.1整體生活壓力量表1983年Abidin編制了包括120道題目的長(zhǎng)式親職壓力量表,適用于測(cè)量1個(gè)月到12歲兒童父母的親職壓力。本量表由父母自我報(bào)告,采用李克特5級(jí)評(píng)分。由父母、兒童和整體生活壓力三個(gè)部分。兒童領(lǐng)域有六個(gè)分量表,包含適應(yīng)性、接納性、需求、情緒、分心/多動(dòng)和對(duì)父母的增強(qiáng)。父母領(lǐng)域有七個(gè)分量表,包含沮喪、依附關(guān)系、角色的限制、能力感、社會(huì)孤立、夫妻關(guān)系及父母的健康情形。一個(gè)整體生活壓力量表根據(jù)研究決定是否采用。兒童的α系數(shù)為0.90,父母領(lǐng)域的α系數(shù)為0.93,各分量表的α系數(shù)為0.70`0.84。1.3.2父母職壓力量表該量表由Abidin根據(jù)長(zhǎng)式親職壓力量表通過(guò)因素分析改編而成,是目前最常用的親職壓力測(cè)評(píng)量表。該量表共有36個(gè)題目,包括三個(gè)分量表:親職愁苦(PD)、親子互動(dòng)失調(diào)(PCDI)和困難兒童特征(DC)。其中親職愁苦是在親職角色中,由于父母?jìng)€(gè)人的因素所造成的對(duì)壓力的愁苦感受,如“自從有了這個(gè)孩子,我?guī)缀醪荒茏鑫蚁矚g做的事了”。相當(dāng)于長(zhǎng)式親職壓力量表中的父母領(lǐng)域。親子互動(dòng)失調(diào)是指父母認(rèn)為孩子不符合自己的期望,覺(jué)得很難和孩子進(jìn)行互動(dòng)。主要用來(lái)評(píng)估孩子與父母的互動(dòng)情況。如“我覺(jué)得我的努力白費(fèi)心思”。此量表相當(dāng)于長(zhǎng)式量表中的父母領(lǐng)域與兒童領(lǐng)域。困難兒童分量表是指父母擔(dān)心孩子擁有的某些特征(如不良的適應(yīng)行為、情緒問(wèn)題及過(guò)分好動(dòng)等),這些特征使父母感受到壓力。此量表對(duì)應(yīng)于長(zhǎng)式量表中的兒童領(lǐng)域。量表采用李克特五級(jí)計(jì)分法,共180分,超過(guò)90分,表明父母承受了過(guò)重的壓力?？偭勘恙料禂?shù)為0.80~0.91。研究者任文香(1995)、李美銀(2003)、汪俐君(2004)、賴奕志(1999)等人對(duì)其進(jìn)行了漢化和修訂,中文版PSI-SF在中國(guó)人群中經(jīng)檢驗(yàn)其結(jié)構(gòu)效度與原量表相似,總量表信度為0.89。1.3.3障礙兒童家庭壓力與應(yīng)然結(jié)構(gòu)的測(cè)量壓力與資源問(wèn)卷是1975年由Holroyed編制,本問(wèn)卷包括一個(gè)說(shuō)謊量表和十五個(gè)分量表,共有285答案從“是”與“否”中二選一,被用來(lái)測(cè)量障礙兒童家庭成員的壓力和家庭的調(diào)整與因應(yīng)方式,包括對(duì)父母問(wèn)題、家庭功能的問(wèn)題、父母覺(jué)察到孩子的問(wèn)題的測(cè)量。但是它的題量太大,花費(fèi)時(shí)間過(guò)多不容易實(shí)施。1.3.4父母教養(yǎng)障礙子女的壓力1983年,Friedrich,Greenberg等研究者根據(jù)Holroyed的壓力與資源問(wèn)卷改編為壓力與資源簡(jiǎn)式問(wèn)卷。本量表是自評(píng)量表,由52個(gè)是否題目組成,被試根據(jù)自己對(duì)壓力事件的個(gè)人感受做出選擇。量表包括四個(gè)分量表:父母和家庭問(wèn)題、悲觀主義、兒童的特質(zhì)、兒童的生理缺陷。本量表被用于測(cè)量父母教養(yǎng)障礙子女的壓力,其各分量表α系數(shù)為0.77~0.85,量表內(nèi)部一致性為0.89。總分為52數(shù)越高,表明親職壓力越大。1987年,Holroyed將壓力與資源問(wèn)卷的題目縮減為66個(gè),答案選項(xiàng)依然為“是否式”,編制了壓力與資源簡(jiǎn)式量表。量表依然包括3個(gè)部分:兒童問(wèn)題、個(gè)人問(wèn)題及家庭問(wèn)題。分為11個(gè)分量表,每個(gè)分量表有6個(gè)題目:測(cè)量與兒童有關(guān)的壓力(依賴和管理、認(rèn)知障礙、存活期間的照顧、生理缺陷和終止疾病的壓力),家庭(家庭不和、經(jīng)濟(jì)壓力、家庭機(jī)會(huì)的限制和來(lái)自機(jī)關(guān)機(jī)構(gòu)的照顧)。本問(wèn)卷總分為66分,總量表的信度系數(shù)為0.81,兒童分量表為0.71、個(gè)人問(wèn)題分量表為0.53、家庭問(wèn)題分量表為0.68。2研究趨勢(shì)與展望2.1研究趨勢(shì)分析2.2我們需要加強(qiáng)研究雖然當(dāng)前國(guó)內(nèi)外研究者對(duì)孤獨(dú)癥父母的親職壓力進(jìn)行了大量研究,但仍有一些不足之處2.1.1大多數(shù)研究表明，患有貧困兒童的父母受到了很高的壓力，但harris等人系統(tǒng)地評(píng)估了貧困兒童家庭的心理功能2.1.2許多研究表明，患有孤獨(dú)兒童父母的父母受到了很高的壓力，但sharpeny等人發(fā)現(xiàn)，80%的父母認(rèn)為他們的親屬壓力超過(guò)了極限，20%的父母沒(méi)有意識(shí)到這樣的壓力2.1.3孤獨(dú)癥兒童親職壓力感知的研究趨勢(shì)發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童母親的抑郁程度高于父親,但其也擁有較多的積極評(píng)價(jià),而且母親的親職壓力水平同時(shí)受孩子行為問(wèn)題和父親抑郁的影響,而父親的親職壓力水平僅與配偶的抑郁有關(guān)。這對(duì)未來(lái)親職壓力影響因素的研究給出了一個(gè)新的方向。這表明并不是所有的孤獨(dú)癥兒童父母都承受著較大的親職壓力,仍有一部分父母在相同的情境下感知的壓力較小。這對(duì)未來(lái)探索影響親職壓力水平的積極因素提供了研究方向。然而由于取樣大小和研究工具的差異,目前尚未取得一致的有效研究結(jié)論。這些研究趨勢(shì)將推動(dòng)研究更為縱向和深入。2.2.1缺乏實(shí)質(zhì)性研究。雖然孤獨(dú)癥兒童父母普遍存在較高的親職壓力,且父親和母親的壓力有差別,但也有研究發(fā)現(xiàn)有些孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平并不是